Mythen, Fakten und kritische Aspekte der Blutstammzellenspende

Bei meiner Suche im Internet bin ich auf verschiedene Mythen, Fakten und auch kritisch Aspekte (garnicht so einfach zu finden) der Blutstammzellenspende gestoßen, die ich hier einfach mal zusammenfasse.

Lottogewinn
Die Chancen, dass ein Spender zu einem bestimmten Empfänger passt stehen bei irgendwo zwischen Eins-zu-Zehntausend und Ein-zu-mehreren-Millionen. Tatsächlich liegt damit die Wahrscheinlichkeit für eine Empfänger-Spender-Paarung im Bereich eines Lotto-Gewinns. Gleichzeitig sind aber aktuell auch einundzwanzig Millionen potentieller Spender registriert, es ist also sehr wahrscheinlich, dass für einen kranken Patienten ein oder meist sogar mehrere mögliche Spender gefunden werden. Der Mythos mit dem Lottogewinn ist also mit dem Anwachsen der Stammzellspenderdateien einfach nicht mehr richtig.

Lebensretter
Meine naive Vorstellung war das ich als Spender ein Lebensretter bin, durch meine Spende wird in meiner Fantasie ein schwerkrankes Kind geheilt, macht seinen Weg, zeugt Kinder und lebt glücklich bis ins hohe Alter. Tatsächlich ist das nicht so. Es gibt verschiedene Studien zur Wirksamkeit von Stammzellentransplantationen. Diese werden bei sehr verschiedenen aggressiven und weniger aggressiven Blutkrankheiten als Therapie eingesetzt. Leider sterben trotz der Stammzellentransplantationen viele der behandelten Patienten innerhalb von fünf Jahren. Der Stammzellenspender ist also eher ein Lebensverlängerer als ein Lebensretter. Aber gerade dieses Wissen macht die Stammzellenspende noch wertvoller.

Schmerzhafte Stammzellenspende
Meine naive Vorstellung von der Stammzellenspende war eine einfache etwas länger dauernde Blutspende. Unangenehm ja, aber nicht wirklich schlimm. Von der DKMS habe ich Info-Materialien zugeschickt bekommen, welche die Risiken beschreiben und man wird auch dauernd gefragt, ob man „wirklich, wirklich“ spenden will, trotzdem bin ich im Moment (als zugegebener Hypochonder) nervös. JA, eine Stammzellenspende tut weh! Die Schmerzen werden einerseits in verschiedenen Erfahrungsberichten beschrieben und auch der englische Wikipedia-Artikel „Hematopoietic Stem Cell Transplantation“ zeigt die Risiken für den Spender schonungslos auf. „Hilft alles nix!“ ich werde es trotzdem durchziehen, wenn das Spenderlos auf mich fällt.

Mehrfache Mütter
Es gibt den Mythos, dass mehrfache Mütter keine Stammzellen spenden dürfen. Sie dürfen, aber tatsächlich bergen Stammzellenspenden von mehrfachen Müttern ein erhöhtes Risiko für den Empfänger. Die Erklärung ist, dass Mütter „fremde“ Stammzellen von ihren ungeborenen Kinder in ihren Körper aufnehmen, ihre Stammzellen sind also nicht mehr „rein“. Deshalb wählt ein behandelnder Transplantationsarzt lieber einen jungen reinen Spender, eben keine Mutter aus. Die Wahrscheinlichkeit für eine Stammzellenspende sinkt also mit dem Alter der Spender, aber auch mit der Anzahl der von einer Frau geborenen Kinder.

Schwule Spender
Homosexuelle Männer sind grundsätzlich von einer Stammzellenspende ausgeschlossen, weil sie sich eventuell mit AIDS oder Hepatitis angesteckt haben und kranke Spender können natürlich nicht spenden. Dieses Argument wird dabei immer statistisch untermauert gefolgt von einem achselzuckenden „tut uns leid“. Das Argument ist falsch und diskriminierend, denn vor der eigentliche Stammzellen-Spende wird der Spender intensiv untersucht, inklusive verschiedener Test auf ansteckende Krankheiten. Wahrscheinlich liegt dem Ausschluss schwuler Spender eher eine Kosten-Nutzen-Rechnung zugrunde: Es gibt schon ausreichend Spender, da spart man sich die teuren Untersuchungen bei einer Risikogruppe.

Psychisch Kranke
Psychisch Kranke sind ebenfalls von einer Stammzellenspende ausgenommen. Dieser Ausschluss scheint nicht komplett pauschal, aber trotzdem fühlen sich Betroffene oft diskriminiert. Der Ausschluss wird mit dem „Schutz“ psychisch Kranker vor dem Stress der Stammzellenspende begründet. Diese Argument ist nicht ganz falsch, denn der Spender ist tatsächlich einem gewissen Stress ausgesetzt, wenigsten merke ich bei mir, dass ich mich schon beim „Rumgrübeln“ erwischt habe und auf „heißen Kohlen sitze“. Trotzdem ist ein pauschaler Ausschluss psychisch Kranker falsch. Ich glaube, dass eine kalte logische Kosten-Nutzen-Rechnung zu dem Schluss kommt, auf die „unsicheren“ psychisch Kranken zu verzichten, weil ja schon ausreichend Spender erfasst sind.

Aids kann durch eine Blutstammzelltransplantation geheilt werden
Das stimmt wirklich. Es wurde für einen an HIV-positiven und an Leukämie erkrankten Patienten an der Charité ein Spender gefunden, der eine natürliche Immunität gegen Aids hatte. Nach der Stammzellentransplantation war der Patient nicht mehr HIV-positiv.

Missbrauch genetischer Daten, Teil 1
Bei der Stammzellenspende wird die genetische Übereinstimmung von Spender und Empfänger überprüft und deshalb müssen natürlich genetische Daten erhoben werden. Mit den zu typisierenden Blutproben bauen die Spenderdateien somit einen genetischen Datenschatz auf, der sicher irgendwann einmal Begehrlichkeiten wecken wird. Der Datenschutz meines „genetischen Fingerabdrucks“ soll zwar gewährleistet sein, aber ob das auch in Zukunft wirklich stimmt? Was ist, wenn man weiß, dass ein schlimmes Kinderschändermonster in einer bestimmten kleinen Spenderdatenbank zu finden ist. Klar wird jeder sagen, dass man dieses Monster finden muss und die Spenderdatei den Ermittlungsbehörden zugänglich sein. Aber dann ist vielleicht der Damm gebrochen, dannach ist auch schnell eine Welt wie in düsteren SciFi Geschichten à la „GATTACA“ mit missbrauchten genetischen Daten denkbar.

Missbrauch genetischer Daten, Teil 2
Es wird immer behauptet, dass die erhobenen Spenderdaten werden nur in anonymisiert zur Verfügung gestellt werden und deshalb sicher sind. Nun ich bin Softwareentwickler und habe mich selber schon ertappt, wie ich eigentlich zu viele Daten über Bedienhandlungen der Software von Menschen mitgelogt, also gesammelt habe. UND ich habe sicher auch schon mal „schlampig“ programmiert, so dass ein böser schlauer Mensch aus verschiedenen Datensätzen Rückschlüsse ziehen könnte, die ich eigentlich sicher verbergen will. Da der Datenschutz noch nicht genug in den Köpfen von uns Softwareentwicklern verankert ist, zweifle ich ganz allgemein die Missbrauchssicherheit von öffentlich zugänglichen Daten an. Ich bin mir also sicher, dass eine Spenderdatenbank kein Fort Knox für meinen „genetischen Fingerabdruck“ bietet.